Хүмүүс хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй гэхээр бусдаар өөр мэтээр хүлээж авдаг. Тэгвэл хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй эцэг эхчүүд Монголд амьдрахад ямар бэрхшээл тулгардаг талаар энэ удаагийн манай “Гашуун яриа” нэвтрүүлэгт Т.Түвшинжаргал оролцож ярилаа.
Сайн байна уу та өөрийгөө танилцуулахгүй юу?
Намайг Т.Түвшинжаргал гэдэг хоёр сайхан хүүгийн ээж.
Хүүхэд тань ямар шалтгааны улмаас хөгжлийн бэрхшээлтэй болсон бэ?
Тухайн үед би 23-хан настай залуухан ээж байсан. Цэцэрлэгийн бүртгэл эхлээд долоон хоногийн дараа цэцэрлэгт явуулах гээд төлөвлөөд, шинжилгээнүүдээ өгөөд бүтэн сайны орой гэртээ ирээд унтдагаараа унтсан. Унтаад халуураад тэгээд бид хоёр түргэн дуудаад анх эмнэлэгт очиж байсан. Халууралтаас үүдэлтэй таталт өгдөг ханиад байгаа гээд манай эмч нар жоохон хойш суусан. Анх дүүрэг дээр очиж байсан. Дүүргийн эмч нар маань таталт өгөөд байгаа учраас та хоёр эх нялхас руу шилжсэн дээр юм байна гээд шилжсэн. Тэндээ долоо хоног эмчлээд гарах болсон чинь мэдрэлийн эмч орж ирээд уулзсан. Та хоёрт дахиад онош гаргах хэрэгтэй байна. Хүүхэд нэг л биш байгаад байна гэсэн.
Миний хувьд ч гэсэн сэргэлэн цовоо, босоод үймүүлдэг байсан хүүхэд чинь нурмагар байдалтай босож чадахгүй, тамирдуу байдалтай байгаад байсан. Манай хүүхэд энгийн байдаг үеэсээ өөр байна. Тийм болохоор дахиж би шинжилгээ хийлгэх хүсэлтэй байна гээд бид хоёр урагшаа гурвал гал руу орж хүүгийнхээ тархины зургийг авахуулаад анхныхаа оношийг мэдсэн. Тэгэхэд эмнэлэгт очоод эмнэлгээс дамжсан хугацаанд бид хоёр бүх цаг хугацаагаа алдчихсан. Тухайн үеийн эмч нарын буруу алдаа байсан. Тэгээд бас оношоо тогтоохгүй их удсанаас болж хөгжлийн бэрхшээл буюу саажилт үүссэн.
Тэгэхээр хүүхэд тань төрөлхийн биш эмч нарын буруугаас болж олдмол хөгжлийн бэрхшээлтэй болсон юм байна тийм үү?
Ер нь эхний гурван жил бид хоёр эмнэлгээс салаагүй. Гурван жилийн хугацаанд эмнэлгээс салахгүй эх нялхаст манаач, ажилтан болтол нь л бид хоёр амьдарсан. Буцаад л эмч нар дээрээ очдог болохоор миний хүүг тогтоож өдий хүртэл эмчилж өгч байгаад эмч нартаа их талархдаг.
Сэргэлэн цовоо хүүхэд нь гэнэт өвдчихөөр танд их хэцүү байсан байх
Эхэндээ бол яагаад би гэж гэдэг бол маш их төрдөг байсан. Ажил мэргэжилтэй, хамт олонтой сайхан болно гээд л бүх юмаа төлөвлөж бодож байсан боловч надад дээд сургууль төгссөний маань ч ач гавьяа гарахгүй. Ээж аавынхаа ч ачийг хариулж чадахгүй, боломж олдохгүй, залуухан насандаа хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй болоод л байнгын асаргаанд орсон хүүхдээ хараад байж байхад бол хүнд цаг хугацаа надад байсан.
Хүүхдээ хараад гэртээ байдаг байсан ч гадуур салхилах, найз нөхөдтэйгөө уулзахад сэтгэл санаа нь сэргэдэг байсан уу?
Хүүгээ аваад гадаа салхилаад сууж байхад энэ халдварлачих юм шиг, салхиар дамжчих юм шиг хүмүүс цэрвээд хүүхдээ холдуулаад, хол суу гээд зай барьдаг ч юм уу тийм үзэгдлүүд бол нэг хэсэг их байдаг байсан. Хүүхэд чинь яагаад ийм болчихсон юм, юунаас болсон юм гээд хамаг юмаа эхнээс нь тайлбарлаж ярих болдог. Тэгэхээр би залуу байхдаа ээж нараас аль болох дөлдөг байсан. Гоё хамт олонтой байсан хамт олонгоо хаяад гэрийн мухарт суугаад нөхөр ажилдаа яваад л навсайж нооройгоод сууж байхад хэцүү байсан. Манай нэг найз жирэмсэн тэгээд Төвшнөө чамайг харж байхад хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй болчихвол би давж туулж чадахгүй байхаа гээд нэг хэсэг дөлсөн найз байдаг. Гэхдээ одоо буцаад ирсэн л дээ. Тухайн үед хаяж явсан.
Хүмүүс таныг сэтгэлийн хаттай мундаг эмэгтэй гэдэг байхаа. Уулзаад ярилцахад тэгж санагдлаа л даа?
Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй гэхээр хүмүүсийн нийтлэг ойлголт нь ядарсан, гуньсан, нүүрэн дээрээ хамаг зовлонгоо хураасан эсвэл навсайсан, нооройсон ядарсан амьтан байх ёстой гэж төсөөлөгддөг юм шиг байна лээ. Хүмүүстэй танилцаад эсвэл найз нөхөдтэйгөө уулзахад өө би чамайг хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй гэж ерөөсөө бодоогүй. Чи өөрийгөө яасан гоё авч явдаг юм бэ, цоглог юм бэ гэдэг үгийг их сонсож байсан.
Хүмүүсээс сонсож байсан сэтгэлээс гардаггүй үг байдаг даа? Таны хувьд хэн нэгэн тийм сэтгэгдэл үлдээж байсан уу?
Өөрийнхөө үсний өнгөнөөс болж нэлээн олон хүмүүст буруутгагдаж байсан. Нэг хүнээс чи үснийхээ өнгийг өөрчилчих юм бол хүүхэд чинь эдгэрнэ дээ гэж сонсож байсан. Бас гадаа хүүгээ салхилуулах гээд сууж байсан чинь нэг эгч хажууд ирж сууснаа миний дүү хүүхдээ гэдсэнд байхад нь үсээ их буддаг байсан уу гэж асууж байсан. Түүнээс болоод хүүхдээ их хордуулж уу гэдэг тийм сонин асуулт ч асуудаг. Ер нь жоохон ээж рүү нь буруу өгөөд чи буруу эм тариа хэрэглэж байсан уу, залуудаа тэгж байсан уу ингэж байсан уу гээд алдааг хайхыг хүсдэг. Янз бүрийн тийм муу зуршил байгаагүй. Сайхан эрүүл саруул байсан болохоор өө хүмүүс ярьж л байг. Дотроо бол би өөрөө хүмүүсийн дүгнэсэн шиг биш болохоор нээх их тоодоггүй.
Тэгэхээр гадуур явахад хүмүүс ямар хандлага гаргадаг вэ?
Жижигхэн толгойтой урт биетэй болохоор хүмүүс сонжиж хардаг юм билээ. Зарим нэг нь өрөвдсөн харцаар харна. Зарим нэг нь бахархсан харцаар харж байгаа нь надад мэдрэгддэг. Гэхдээ би бол хэзээ ч хүүхдээ гадуур тэрэгтэй нь түрээд явж байхдаа харцаа бууруулж байсан удаа байхгүй.
Та түрүүн хэлж байсан залуу байхдаа ээж нараас дөлдөг байсан гээд. Тэгэхээр хүүхдийг тань хүмүүс санаандгүй байдлаар гомдоох үг хэлж байв уу?
Манай хүүхдийг гурван настай байхад нэг хүн ой хэдэн сартай гэж л харсан юм шиг байгаа юм. Хүүе ийм жоохон байж ярзайсан цагаан шүдтэй гээд тэгээд би насыг нь дарж хэлж байсан. Одоо ч гэсэн би заримдаа эцэг эхчүүд насыг нь асуухаар найман настай гэж хэлдэггүй. Найман настай гэдэг чинь миний хүү одоо гуравдугаар ангийн сурагч болчихсон байгаа шүү дээ. Үүн дээр бол би яалт ч үгүй заримдаа насыг нь дардаг. Нэгэнт найдваргүй болчихсон хүнийг эмнэлэгт аваачаад л нөхрөө бод залуу хүн дахиад хүүхэдтэй болно. Унтуулгыг нь ашигла гэдэг ч юм уу надад тэгж хэлдэг байсан. Тухайн үед эргэлтээр ирсэн хамаатны ахаасаа тэгж хэлэхийг нь сонсоод над дээр дахиж битгий ирээрэй. Бид хоёр та нарт гай болохгүй. Та нараас 500 төгрөг ч гуйхгүйгээр хүүгээ сайхан өсгөөд явчихна. Өөрөө би чадна гэсэн байхад та нар миний өмнөөс дүгнэлт хийх эрх байхгүй гэж хэлж байсан. Манай аав бас залуу үедээ хүүхдээ алдах тохиолдолд хүнд байдаг. Үхсэний араас үхэх биш. Хамаг залуу насаа энэ хүүхдийн төлөө зориулаад миний охин ингэж байхаар хүүхдээ шууд унтуул гэж надад хэлж байсан. Би тэгж хэлэхэд нь аавтайгаа харилцаагаа тасалсан.
Нийгэмд нэг хэвшмэл ойлголт байгаад байдаг. Таны хувьд тэр нь юу гэж бодож байна?
Намайг ихэвчлэн хүмүүс ганц бие ээж гэж боддог. Нөхөр маань өглөө гараад заримдаа 10 гэж ирнэ. Хонож ажиллах үе гарна. Тэгсэн манай байрны дэлгүүрийн ах “Хүүе миний дүү нөхөртэй юм уу?” Байгаа шүү дээ ахаа нөхөртэй гэсэн чинь би чамайг ганц бие ээж юм байх гээд л тэргэнцэртэй хүүхдээ түрээд л шар үстэй годолзсон хүүхэн гүйгээд л байх юм гэж хардаг байсан гэж ярьж байсан. Чиний хажууд нөхөр чинь байгаа. Чи азтай эмэгтэй гэдэг үгийг их сонсож байсан. Гэр бүл хамт л байх ёстой. Нийгэм, хүмүүсийн хандлагаар хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй болохоор нөхөр л зугтаад хаяад явчих юм шиг тийм ойлголтыг төрүүлж ярьдаг.
Нөхөр нь танд их сэтгэлийн дэм болдог байх? Хамтдаа олон хүнд хэцүүг туулсан болохоор гэр бүлээрээ бахархах сэтгэл их төрдөг байх даа?
Би нөхрийгөө их өрөвддөг байсан. Анх хүүхдийнхээ оношийг эмчээс сонсоход би уйлаад нөхөр рүүгээ хартал эрэгтэй хүн чинь сэтгэл хөдлөлөө илэрхийлж чадахгүй бүлтгэнээд л зогсоод байсан. Бид хоёр сүүлдээ хүүхдээ эмнэлэгт хэвтэхэд нь хамт сахидаг болсон. Нөхөр маань цонхоор гараад хүйтэн машиндаа хувцсаа солиод л ажилдаа явна. Өөрөө их ачаалалтай ажиллаж байж бид хоёрт давхар анхаарлаа хандуулна. Манай нөхөр бол хариуцлагатай мундаг хүн.
Том хүүтэйгээ хамт орж ирэхдээ миний баруун гар гэж байсан. Аавыгаа ажилдаа үед танд их тусалдаг уу?
Яагаад надтай тоглодоггүй юм, айлын хүүхдүүд дүү нараа дагуулаад тоглоод байхад Ананд яагаад надтай тоглодоггүй юм гэж анх хүлээж авдаг байсан. Одоо бол өөрөөр хүлээж авдаг болсон. Дүүгээрээ бахархдаг.
11 настай хүүхдийн хувьд бас л их ачаалалтай. Би заримдаа хүүгээ хараад өрөвддөг. Бүх төрлийн хоолыг хүү минь хийж чадна. Дүүгээ маш сайн хардаг. Дүүгийнхээ том баатар нь шүү дээ.
Аавтайгаа холбоогоо тасалсан гэж байсан.Тухайн үед хадмууд нь юу гэсэн бэ? Адилхан бодолтой байсан уу? Аавтайгаа та эвлэрсэн үү?
Хадам талынхан бол хүлээн зөвшөөрдөг. Миний сэтгэлийг маш сайн ойлгодог. Би хадам ээж, ааваасаа маш их урам дэмийг авдаг.Би хүүгээ хүмүүсээс харамлаж, хайрлаж байгаа шиг аав бас намайг харамлаж байсан юм билээ л дээ. Миний охин залуугаараа ажил хөдөлмөр ч эрхэлж чадахгүй. Хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй болчхоод нийгэмд ямар ч байр суурьгүй. Би чамайг ийм хүн болоосой гэж бодоогүй тэр утгаар нь хэлсэн. Чи болохоор хүүгээ өмөөрсөн. Чи хүүхдээ боддог шиг аав нь чамайг бодож л хэлсэн хоёулаа эвлэрье гээд эвлэрсэн.
Шантрах үе байдаг байх тэр үед юунаас урам зориг авдаг вэ?
Заримдаа шөнө унтахгүй өвдөх, хаанаа өвдөж байгаа нь мэдэгдэхгүй уйлах, нойргүй хонох үед хүүгээ эсвэл өөрийгөө буруутгах, итгэлгүй болж шантрах үе байдаг.
Тэгээд л хүүгээ унтаж байгааг нь хараад тайвшраад би чинь одоо сая юу бодчихов оо гээд л буцаад урам авна даа.Би хүүгээ Нархан гэж хочилдог. Нар шиг гэрэлтээд л ороод ирсэн хүүгээ буруутгахын аргагүй.
Ойрын хугацаанд хүүхэдтэй болъё гэсэн төлөвлөгөө байгаа юу?
Манай нөхөр хөөрхөн гүнжтэй болъё гээд том хүү маань одоо дүү гаргаж өг Анандыг хамтдаа хармаар байна гэдэг. Хүүхэдтэй болъё гэхээр хүүгийнхээ асаргааг алдчих юм болов уу гээд хойшлуулдаг. Нялхдаа илүү анхаарлаа хандуулаад хүүгээ дутуу хайрлах ч юм уу тийм мэдрэмж өгчих вий дээ гэж бодоод жоохон хойшлуулаад байгаа.
Хосбилэг тархины харвалт өгч нугаснаас ус авснаас болж хэвтрийн байдалтай болсон гэж та түрүүн хэлж байсан. Таны хувьд хүүгийнхээ төлөө маш их хөдөлмөрлөсөн. Одоо харахад өөрөө сууж байна шүү дээ тийм ээ
Байнгын хэвтээд л нүд нь л хөдөлдөг байсан. Хэвтүүлчхээд хажууд нь тоглоомыг нь тавьчхаад гал тогоондоо ороод юм хийж байсан чинь манай хүү дээшээ хараад хэвтчихсэн байж байснаа гэнэт хажуу тийшээ харчихсан байсан. Тэмүүлэл нь маш их байдаг юм билээ.
Хөдөлгөөн нь ахисаар байгаад манай хүүхэд хөдөлгөөний бүрэн чадвар нь сэргэсэн. Ямар ч байсан нуруугаа дийлээд суух хэмжээний болсон. Хойшоо хөлөө нугалаад хөөрхөн бүжиг хийх гэж байгаа юм шиг суудаг.
Монголд хөгжлийн бэрхшээлтэй иргэд амьдрахад бэрхшээлтэй олон асуудалтай нүүр тулдаг гэж хүмүүсээс их сонсож байсан. Энэ тал дээр таны хувьд ямар бодолтой байдаг вэ?
Эмчилгээ үйлчилгээ тал дээр нэлээн бэрхшээлтэй санагддаг. Замын хөдөлгөөнд оролцоход хүртэл асуудалтай. Бид хоёр гараад тэрэгтэйгээ явахад тустай зам байхгүй. Заримдаа машин дундуур сүлжээд гарах ч юм уу тиймэрхүү асуудал их байдаг.
Би залуу хосуудыг ямар ч тохиолдолд маш сайн хариуцлагатай байгаасай гэж хүсдэг. Залуухан сайхан охид хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй болохоороо миний залуу үе шиг гэртээ байгаад нуугдмал болчихдог. Ямар ч гоё мэргэжил эзэмшсэн тэр чадвараараа ажиллаж чадахгүй. Өөртөө итгэлгүй болчихсон байдаг. Дээр нь нөхөр нь ямар ч хариуцлага үүрэхгүй хаяад явчихсан. Хүүхдээ аваад үлдсэн ээжүүд нийгэмд маш их болсон.
Миний хувьд хандивын үйл ажиллагаанд анхаарал хандуулах болсон нь хөгжлийн бэрхшээлтэй хүүхэдтэй ганц бие ээж нарт илүү их туслахыг хичээдэг болсон.
Таны хувьд одоо хийхийг маш их хүсэж байгаа эсвэл төлөвлөсөн зүйл бий юу?
Байгаа. Би нэг өдөр хүүгээ салхилуулаад явж байсан чинь маникюр хямдралтай гэсэн зар тавигдсан байхыг хараад эмэгтэй хүн юм чинь хумсаа будуулаад үсээ янзлуулахаар гоё болдог шүү дээ. Тэгээд тэр салон руу хүүхдээ шууд аваад орох гэтэл боломжгүй өгсүүр шаттай, дотроос нь хүн гуйж байгаад хүүгээ авч ороод хумсаа будуулаад суусан. Гэтэл хажууд байсан хоёр үсчин үсээ шүүрдэхдээ манай хүүгийн тэргэнцрийг зай эзлээд байна гээд түлхсэн. Тэр үзэл нь надад нь хүнд тусаж байсан. Тиймээс өөрийн гэсэн салонтой болъё гэсэн мөрөөдөл тээсэн.
Хөгжлийн бэрхшээлтэй ямар ч хүүхэдтэй ээж манайхаар орж ирээд үйлчлүүлэх бүрэн боломжтой. Таягтай ч хүн байна. Эсвэл энгийн нэгэн ээж хүүхдээ салхилуулж байхдаа тэрэгтэй нь түрж орж ирээд манайхаас үйлчилгээгээ бүрэн авах боломжтой салон нээхээр төлөвлөөд ажиллаж байна.