Аутизмтай хүүхдэд илрэх эхний шинж тэмдэг нь хүний нүд рүү харж ярихгүй байх, нэрээр нь дуудахад эргэж харахгүй байх, хэлд удаан орох зэрэг шинж тэмдэг илэрдэг ажээ. Одоогоос гурван жилийн өмнө яг ийм шинж тэмдэг илэрч, хүүгийнхээ аутизмтай гэх оношийг сонсож байсан З.Октябрь гэх эмэгтэйтэй ярилцлаа. Тэрээр аутизмын талаарх мэдлэг ойлголтыг нийгэмд үнэн зөв түгээж, аутизмтай хүүхдүүдэд тусгай хөтөлбөрөөр хичээл зааж, тэдэнд бэрхшээлтэй биш ээлтэй нийгмийг бий болгохоор ажиллаж байгаа нэгэн юм.
Намайг З.Октябрь гэдэг. Аутизмд хийсэн аялал нийгэмд үйлчлэх төрийн бус байгууллагын үүсгэн байгуулагч, Бяцхан алаг үр цэцэрлэгийн эрхлэгч, Гайхамшигт ертөнц ганцаарчлан ажиллах цогц төвийн захирал. Мөн аутизмын хүрээний эмгэгтэй хүүхдийн ээж.
Тэрээр “Хүү маань одоо нэгдүгээр анги. Одоогоос гурван жилийн өмнө хүүгээ аутизмын хүрээний эмгэгтэй гэж мэдээд, сүүлийн нэг жилийн хугацаанд энэ салбар руу маш хүчтэй орж, өөрийн чадах бүх зүйлийг эхлүүлээд, хийж, хэрэгжүүлж буй нэгэн ээж байна.
Анх СЭМҮТ-ийн тэтгэвэртэй гарсан Энхтуяа гээд эмчид үнэн учраа хэлээд, үзүүлж, хүүгийнхээ оношийг баттай болгож байсан. Тэр эмч маань надад ганц л үг хэлж байсан. “Одоо жаахан байгаа учраас асуудал арай гайгүй. Хамгийн том асуудал сургуульд ороход чинь үүснэ. Үнэхээр боломж бололцоо байдаг бол гадагшаа зориорой” гэж хэлсний дагуу БНТУ-ыг зорьсон. Энэ үг хугацаа алдаж болохгүй гэсэн утгатай байсан.
“МАНАЙ ХҮҮ ОДОО ДӨРВӨН УЛСЫН ХЭЛЭЭР ЯРЬДАГ”
Ингээд гадаадын энэ асуудлыг шийдсэн орнуудыг судалж, ковидын дараа хамгийн анхны тусгай үүргийн онгоцоор дөрвөн хүүхдээ аваад БНТУ руу 2021 оны хоёрдугаар сарын 24-нд ниссэн. Манайх тэнд хоёр жил болсон. Хоёр жилийн хугацаанд хүүхдээ үнэхээр хөөрхөн болгоод аваад ирсэн. Энгийн хүүхдүүдтэй сургууль, цэцэрлэгт суралцаж, өөрийгөө илэрхийлдэг, ярьдаг болсон. Энгийн хүүхдүүд юу хийдэг тэр бүхнийг сургаж авч ирсэн. Одоо манай хүү дөрвөн хэлээр ярьдаг. Энэ бүх хөгжлийг маш их хөдөлмөр, маш их мөнгө, санхүү, алдаа оноо гээд бүх зүйлийг давж туулсан.
Хоёр жилийн хугацаанд БНТУ-д байхдаа би өөрөө ч зүгээр суугаагүй. “Аутизмд хийсэн аялал” нийгэмд үйлчлэх төрийн бус байгууллага байгуулсан. Энэ байгууллагаараа дамжуулан “Ийм сургалт байдаг юм байна. Хүүхэд ингэж сайжирдаг юм байна. Ингэж ажиллах ёстой байдаг юм байна. Ийм эмчилгээ, шинжилгээ байдаг юм байна” гээд л хүүхэд дээрээ хэрэгжүүлж байгаа бүх зүйлээ бусад явж чадахгүй, хаашаа хандахаа мэдэхгүй байгаа ээжүүддээ мэдээлж байсан.
МОНГОЛД ХҮҮХДИЙНХЭЭ ӨВЧНИЙГ ХҮЛЭЭН ЗӨВШӨӨРЧ ЧАДАХГҮЙ ЭЦЭГ ЭХЧҮҮД ОЛОН БАЙНА
Бид хүүгийнхээ оношийг цар тахлын үед мэдэж байсан учраас монголын нөхцөлийг сайн мэдэхгүй. Туркаас буцаад ирэхэд маш олон дутагдалтай зүйлс угтсан. Тиймээс төрийн бус байгууллага байгуулж, бид үе шаттайгаар нийгэмд чиглэсэн нөлөөллийн ажлуудаа эхлүүлсэн. Манай улсад боловсон хүчин дутмаг, сургалтын хөтөлбөр байхгүй, хүртээмжгүй юм байна. Эцэг эхчүүд нь хүүхдээ хүлээн зөвшөөрөхгүй, нийгэм дэх буруу ойлголтоос шалтгаалан хүүхдээ хүлээн зөвшөөрдөггүй, маш олон хүүхэд тусгаарлалтад байдаг. Хүүхдээ дагаад эцэг эхчүүд ч өөрсдийгөө нийгмээс тусгаарлачихдаг юм байна. Эцэг эх нь эвлэрч чаддаггүй юм байна гэдгийг ойлгосон. Бид “Аутизмд хийсэн аялал” төрийн бус байгууллагынхаа нөлөөллийн ажлаар яагаад эцэг эхчүүд хүлээн зөвшөөрөхгүй байна вэ, гадуурхалт ихсэж, аргаа барсан эцэг эхчүүд хаана хандахаа мэдэхгүй нус нулимстайгаа холилдсон байна вэ, Хүүхдийнхээ төлөө хаашаа ч явахад бэлэн, юугаа ч зарахад бэлэн болсон ийм нөхцөл байдал үүсээд байна вэ зэрэг тулгамдаж буй асуудлуудтай нүүр тулаад явж байхдаа л сургалтын төв байх ёстой юм байна гэдгийг ойлгосон.
МАНАЙ БАЙГУУЛЛАГАД АУТИЗМТАЙ ХҮҮХДҮҮДИЙН ЭЦЭГ, ЭХ БАГШААР СУРЧ, АЖИЛЛАЖ БАЙНА
Туркт явсан эцэг эхчүүдийн хүүхдүүд нь үнэхээр хөөрхөн болчхож байгаа юм. Буцаад монголдоо ирэхээр үргэлжлүүлэх газар байхгүй. Энгийн сургууль, цэцэрлэгт өгөхөөр багш нар нь яаж ажиллахаа, сургахаа мэдэхгүй. Гарын авлага, ном ч байхгүй гээд л олон зүйл ар араасаа гараад ирнэ. Тэгээд л би сургалтын төв нээх ёстой юм байна. Багш нар боловсон хүчин бэлдэх ёстой юм байна. Энэ хүүхэдтэй ингэж ажилладаг гэдэг арга зүй, хөтөлбөр байх ёстой гээд л монголд хөтөлбөрөө нутагшуулаад байна. Манай байгууллага 30 багш бэлтгэх хамтын ажиллагааны гэрээнд БНТУ-ын SOBE аутизмын хүрээлэн гээд нэг номерын хүрээлэн байдаг. Тэр газартай хамтын ажиллагааны гэрээ байгуулж8 Truva гээд спортод суурилсан хөтөлбөрийн нэвтрүүлж буй сургалтын төвийн захиралтай хамтын ажиллагааны гэрээ байгуулж, хөнгөн хэлбэрийн ярьж чаддаг хүүхдүүдийг хөгжүүлэх сэтгэн бодох чадвар хөгжүүлэх гээд гурван төрлийн хөтөлбөрийг монголд нутагшуулж байна. Үүнийхээ хүрээнд үндэсний хэмжээний 30 багш бэлдэж байна. Хоёр багшийн бүх зардлыг нь даагаад Туркт сургаад, боловсон хүчин бэлдэж авч ирсэн. Мөн манайд Турк улсын хоёр мэргэжлийн багш манайд урт хугацааны гэрээтэй ажилладаг.
Энэ салбарт энгийн багш мэргэжлээр төгссөн ч юм уу, тусгай хэрэгцээтээр төгссөн хүмүүсийг авах гэхээр хүртээмжийн хувьд хараахан хангагдаагүй. Дээрээс нь сэтгэл зүй нь бэлтгэгдээгүй байна. Ингэхээр яалт ч үгүй эцэг эхчүүдээ мэргэшүүлж эхэлсэн. Өөрсдөө ийм бэрхшээлтэй тулгарч байгаа учраас арай өөр байдаг. Одоо манайд 20 орчим аутизмын хүрээний эмгэгтэй хүүхэдтэй эцэг эх ажиллаж байна. Зөвхөн ээжүүд ч биш аавууд хүртэл байдаг” гэв.
“ЯАГААД ИХРҮҮД МААНЬ ХОЁУЛАА АУТИЗМТАЙ ГЭЖ…”
Аутизмын хүрээний эмгэгтэй хүүхдүүдийг нийгэм хүлээж авдаггүй. Нэг ёсондоо тэднийг мэддэггүй, анзаардаггүй аж. Тэд гадна төрх, хөгжлөөрөө бусад хүүхэдтэй яг адилхан харагддаг ч хийж буй үйлдэл, гаргаж буй зан авир нь өөр. “Бяцхан алаг үрс” цэцэрлэгийн багш н.Мягмарцэрэн аутизмын эмгэгтэй ихрүүдийн ээж. Анх хүүхдүүдээ энэ төрлийн эмгэгтэйг сонсоод, хүлээн зөвшөөрөхөд тун хэцүү байсан талаар ярьсан юм.
Тэрээр “Би хоёр хүүхдээ гурван настай байхад нь анх аутизмтай гэж мэдсэн. Манай хүүхдүүд орчин нь солигдохоор маш их тавгүйтэж, уйлдаг байсан. Хүүхдүүдийг нэрээр нь дуудахаар хардаг шүү дээ. Манай хоёр хүүхэд нэрээр нь дуудахаар хардаггүй. Олон хүүхдийн дунд, ангидаа эсвэл цэцэрлэгтээ тоглохоор дандаа ганцаараа тоглодог байсан. Хойно нь ганцаараа тоглоод л байж байдаг. Их олон хүн бужигнахаар тавгүйтэж, уурладаг. Өөр орчинд, өөр айлд очоод их уйлдаг байсан. Хамгийн чухал нь хэлд ороогүй. Хэлд орох байх гээд яваад байсан нь их буруу байсан.
Анх сонсож хүлээж авахад үнэхээр эвгүй. “Яагаад хоёул хоёулаа аутизмтай гэж” гээд л. Хараад байхад манай хоёр хүүхдийн нэгд нь аутизмын шинж илүү байдаг. Нэг нь арай бага ч гэсэн бас л аутизмын хүрээний хоёр, гурван шинж тэмдэгтэй. Анх надад хамгийн хүнд туссан зүйл нь “Яагаад хоёул, хоёулаа аутизмтай гэж” гээд их боддог байсан. Ихэр хүүхдүүд нэгнээсээ хараад суралцдаг. Гэхдээ хоёулаа аутизмтай болохоор хэцүү. Эхний зургаан сар жаахан хямарсан.
Хоёр хүүхдээ аутизмтай гэж мэдээд, аутизмын тухай интернэтээс хайж эхэлсэн. Ямар байгууллагууд, хаана, ямар үйл ажиллагаа явуулдаг юм байна гэдгийг их судалсан. Интернэтээс хайж байгаад З.Октябрь эгчийн постыг олж хараад, холбогдсон. Манай хоёр хүүхэд өмнө нь энгийн цэцэрлэгт явдаг байхад их орхигддог. Энгийн цэцэрлэгийн багш нар аутизмын хүрээний эмгэгийн талаар мэдлэг мэдээлэл ховор учраас хүүхэдтэй тулж харьцаж мэдэхгүй. Тийм болохоор их хоцрогддог байсан. Би энэ сургалтын төвтэй холбогдож, өөрөө аутизмтай хүүхэдтэй ажиллах арга зүйг нь судалж, мэдээд ажиллаж эхэлсэн. Өөрийнхөө хүүхэдтэй ажиллахаас гадна маш олон хүүхдийг өөрчлөхийг хүсдэг.
Манай хоёр хүүхэд хэлд ороогүй учраас өөрийгөө ойлгуулж чадахгүй байгаа нь л надад их хэцүү санагддаг. Анх сургалтад хамруулаагүй байхдаа би яаж ажиллахаа үнэхээр мэддэггүй байсан. “Хувцсаа өмс” гэхээр өмсөхгүй. “Нааш ир” гэхээр ирэхгүй. Миний хэлж байгаа бүх зүйлийг ойлгохгүй. Тиймээс би эхлээд яахаа үнэхээр мэддэггүй байсан. Сургалтад яваад, энэ байгууллагад ажилласнаас хойш хамаагүй өөр болж, сайжирсан. Одоо миний хүсэж байгаа зүйл хэлд ороосой. Өөрийгөө илэрхийлж сурах нь их чухал. Өөрийгөө илэрхийлж чадахгүй болохоор уур бухимдал, сөрөг зан үйл нь нэмэгддэг учраас өөрийгөө илэрхийлдэг болоод хэлд ороосой л гэж хүсдэг дээ” гэв.
ХҮҮХДИЙНХЭЭ ОНОШИЙГ ХҮЛЭЭН ЗӨВШӨӨРЧ, ЦАГ АЛДАХГҮЙ БАЙХ НЬ ЧУХАЛ
Харин тус цэцэрлэгийн багш н.Алимаа хоёр хүүхэдтэй. Нэг хүүхэд нь аутизмын хүрээний эмгэгтэй. Тэр анх хүүхдийнхээ оношийг сонсоод хүлээн зөвшөөрч чадахгүй явсаар нэг жилийг үджээ. Энгийн цэцэрлэгт явуулсан ч хөгжил нь хоцрогдолтой байсан тул хүлээн зөвшөөрөхөөс өөр аргагүйд хүрсэн аж. Нөхөр нь амралтгүй ажиллаж, өөрөө хүүхдээ хараад, гэртээ суудаг ээж болох нь гэж эвлэрч байсан ч одоо хүүхдэдээ болон түүнтэй адил хүүхдүүдэд зааж, сургадаг болж, өөрөө ч ажиллаж, хүүхэд ч хөгжиж байгаа нь сайхан байгаа гэв.
Тэрээр “2019 оны намар есдүгээр сарын 25-нд хүүхдээ аутизмтай гэж мэдэж байлаа. Тухайн үед “танай хүү ийм, тий юм биш үү” гэж хэлж байсан хүн бий. Гэхдээ үүнийг няцаагаад л байсан. Сүүлдээ цэцэрлэгт өгөөд, хөгжил нь угаасаа хойно байгааг нь мэдсэн. Юутай ч мэргэжлийн байгууллагад хандъя гээд СЭМҮТ-д очиж, оношоо авч байсан. Оношоо авсны дараа үргэлжлүүлээд арваннэгдүгээр сард хөл хорио тогтоосон. Манайх нэг жил орчим оноштойгоо эвлэрч чадаагүй. Хүлээн зөвшөөрч чадаагүй. “Тэнд нэг эмч алдаа л байлгүй. Ганц, хоёр шинж тэмдэг илэрч л байгаа биз. Ийм айхтар онош авах хүүхэд биш” гэж бодож байсан. Оношоо авсан өдөр ч их хүнд байсан. Оношоо авсан тэр жилийн хавар ч их урт байсан. Манай гэр бүлд дуусашгүй л их урт хавар болж байж билээ. Хүүхдийнхээ бүх зүйлийг нь таньж мэдэж байгаа учраас. Тэр хавар хүүхдээ хүлээн зөвшөөрөөд ажиллаж эхэлсэн.
Ийм хүүхэдтэй хүмүүст тулгардаг хэд хэдэн асуудал байна. Жишээлбэл, Хүлээн зөвшөөрөх. Хүүхдээ болон өөрсдийгөө. Хүлээн зөвшөөрсний дараа гаргалгаа олох. Яг энэ хүүхдүүдтэй ажилладаг салбар маш хэцүү. Боловсролын салбар маань ч яг ингэж ажиллана гэсэн чиг байхгүй. Энэ салбарт түүчээлж орж ирэх газар хэрэгтэй байна.
Би бол хүүхдээ хараад гэртээ суусан ээж болох юм байна. Үүнтэй нөхөр бид хоёр эвлэрчихсэн байсан. Манай нөхөр “Би ээлжийн амралт авдгаа больё, зун амардгаа больё. Би зөвхөн ажлаа л хийе. Та гурвынхаа төлөө л явъя. Чи надаас илүү хүндийг нь чи туулах юм байна. Чи хүүхдээ хар” гээд. Ингээд л бид хоёр эвлэрсэн байсан. одоо шал өөр болсон” гэв.
Бичлэгийг дээрээс үзнэ үү.